Kokemusasiantuntijoiden tarinoista tukea kodin ja koulun arkeen
ADHD- ja autismikirjon aikuiset kertovat näillä videoilla kokemuksistaan elämänkaarensa kasvatusyhteisöissä lapsuudesta aikuisuuteen, päiväkodista aina toisen asteen opintoihin ja parisuhteeseen. Myös mahdolliset psykiatriset oheissairaudet ja niiden mukanaan tuomat haasteet tulevat esille.
”Pysähdy näiden tarinoiden äärelle hetkeksi. Näet, koet ja saat itsellesi enemmän kuin uskotkaan.”
Tärkeintä on jokaisen lapsen kohtaaminen, aito läsnäolo, halu auttaa oikeasti. Nähdyksi ja kuulluksi tuleminen, pysähtyminen ja asettuminen vierelle, joka ikinen päivä, jokaiselle lapselle.
Turvallinen ympäristö lapselle ja nuorelle luodaan kodin ja koulun yhteisessä sylissä – mahdollisuus kasvaa, oppia, kehittyä, ja erityistä tukea tarvitsevan lapsen ollen kyseessä, myös kuntoutua.
Videosarjassa esiintyy kaikkiaan viisi kokemusasiantuntijaa. Videot ovat valmistuneet vuoden 2021 aikana, joten niissä voi olla vanhentunutta termistöä (esimerkiksi asperger katsotaan nykyään diagnostiikassa autismikirjoon kuuluvaksi). Videoissa on suomenkielinen tekstitys.
Yksitoista diagnoosia ja hyvä elämä?
Mitä tarkoittaa, kun jo nuorella iällä saa useita neuropsykiatrisia ja psykiatrisia diagnooseja? Miten johtavat polut diagnoosin saamiseen ja erilaisiin arkea helpottaviin lääkityksiin? Millaisia haasteita elämään ja kasvamiseen tuo moninainen erityispiirteiden vyyhti ja toisaalta, mitä hyvää nämä erityispiirteet tuovat mukanaan?
Kokemusasiantuntijana Anna-Reeta Pakarinen. Aslak Rantakokko haastattelee.
Muistoja kasvatusyhteisöistä ja opinpolulta
Kasvuun ja kasvatusyhteisöissä pärjäämiseen ADHD- ja autismikirjon piirteiden kanssa sisältyy monia haasteita. Opinpolku päiväkodista peruskouluun ja siitä eteenpäin ei aina ole ruusuilla tanssimista. Kokemusasiantuntijoiden elämäntarinoista voimme ottaa oppia ja kohdata vastaisuudessa paremmin näitä lapsia ja nuoria. Kasvatusyhteisöistä löytyy myös paljon hyviä, voimaannuttavia ja toivoa antavia kokemuksia ja kohtaamisia. Ne kannattelevat usein vahvoina läpi elämän.
Kokemusasiantuntijana Anna-Reeta Pakarinen. Aslak Rantakokko haastattelee.
Ihmissuhteet, vuorovaikutus, kiusaaminen
– ja hyvän elämän piirteet
Autismikirjon tai ADHD -piirteisen ihmisen kokemukset vuorovaikutuksesta, ihmissuhteista ja kiusaamisesta voivat olla hyvin erilaisia kuin muulla väestöllä. Usein emme osaa edes ajatella, miten vaikkapa autsimikirjon henkilö kokee nämä asiat. Yksilöllisen kertomuksen kautta saamme käsitystä siitä, miten esimerkiksi autistinen ihminen kokee häntä ympäröivän maailman, ja voimme olla avuksi. On myös tärkeää tietää, miten ja miksi ihminen kokee hyvät asiat elämässään hyvinä, uskoa ja toivoa antavina.
Kokemusasiantuntijana Anna-Reeta Pakarinen. Aslak Rantakokko haastattelee.
EKKO eli erityisen mielenkiinnon kohde
Erityisen mielenkiinnon kohde eli EKKO on parhaimmillaan voimaannuttava ja suurta tyydytystä sekä mielenrauhaa lisäävä asia autismikirjon henkilölle. Ekko seuraa yleensä ihmistä koko hänen elämänsä ajan, varhaisesta lapsuudesta vanhuuteen saakka. Ekko tuottaa iloa ja onnellisuutta, joten siitä olisi kasvattajien hyvä olla tietoisia. Usein unohdamme, että erityiset piirteet tuottavat ihmiselle itselleen myös monia vahvuuksia. Tukea tarjoavien on hyvä tiedostaa nämä vahvuudet ja yrittää valjastaa ne henkilölle hyvää tuottavaksi voimaksi.
Kokemusasiantuntijana Anna-Reeta Pakarinen. Aslak Rantakokko haastattelee.
Aistikokemusten erilaisuus
Autismikirjon ja ADHD-piirteisen aistikokemukset voivat olla hyvin erilaisia useimpiin muihin ihmisiin verrattuna. Aistien yli- ja/tai aliherkkyydet ja niiden kanssa erilaisissa ympäristöissä selviäminen ovat näille henkilöille arkipäivää. Aistit saattavat tuottaa sekä voimakasta tuskaa että äärimmäistä mielihyvää tilanteesta ja olosuhteista riippuen. Kasvattajien on välttämätöntä tiedostaa, miten tämä lapsi tai nuori kokee maailmansa aistiensa tuottaman tiedon perusteella. Aistit sanelevat käyttäytymisemme. Aistikokemukset tiedostamalla voidaan välttyä ikäviltä väärinymmärryksiltä ja tarjota henkilölle keinoja selvitä aistikuormituksen tuottamasta stressistä.
Kokemusasiantuntijana Anna-Reeta Pakarinen. Aslak Rantakokko haastattelee.
Diagnoosin saaminen aikuisiällä, lääkityksen merkitys
Millainen kokemus on saada ADHD-diagnoosi aikuisiällä? Mikä saa aikuisen ihmisen hakeutumaan tutkimuksiin ja mitä diagnoosin saaminen merkitsee ihmiselle itselleen tai hänen lähipiirilleen? Kuulemme Samin ajatuksia myös lääkitykseen ja sen tuomaan muutokseen liittyen. Onko lääkityksestä konkreettista hyötyä ja jos, niin mitä?
Kokemusasiantuntijana Sami Rousu. Aslak Rantakokko haastattelee.
Kiusatuksi tuleminen – keinoja arjessa auttamiseen
Kiusatuksi tuleminen jättää syviä haavoja, jotka arpeutuvat hitaasti, jos koskaan. Kiusaamisen jäljet seuraavat tunne-elämässä ja käytöksessä jopa koko elämän ajan. Miten Sami on kokenut, kohdannut ja käsitellyt kiusatuksi tulemiseen liittyvät kokemuksensa? Ihmisten väliset hyvät kohtaamiset luovat luottamusta ja antavat turvaa, myös erityisille lapsille ja nuorille. Aikuisten antamalla esimerkillä on valtava voima ja merkitys. Hyvät kohtaamiset, keskinäinen arvostus ja kunnioitus luovat tietä hyvälle itsetunnolle ja itsensä hyväksymiselle juuri sellaisena kuin on. Asenne on avainasemassa.
Kokemusasiantuntijana Sami Rousu. Aslak Rantakokko haastattelee.
Aistiyliherkkyydet
Miten sinua olisi voitu koulutiellä tukea paremmin?
Neuropsykiatrisesti oireilevan lapsen tuen tarpeiden huomaaminen vaatii tietoa, taitoa ja ennen kaikkea avointa ja luottamuksellista kodin ja koulun / päiväkodin yhteistyötä. Samin osalta kiusaamiselta suojeleminen olisi pelastanut monelta nuoruudessa ja aikuisiässä koetulta vastoinkäymiseltä. Videolla kuulemme myös esimerkkejä siirtymävaiheisiin ja vuorovaikutukseen liittyvästä problematiikasta.
ADHD-piirteiden vaikutus parisuhteeseen
Mitä hyvää ADHD-piirteissäsi on?
Mikä on diagnoosisi?
ADHD-diagnoosiin päätyminen voi olla pitkä prosessi, joka kestää nopeimmillaankin useita kuukausia, yleensä yli vuoden. Diagnosointiprosessiin pääsemisessä auttaa asiantuntevan ammattilaisen näkemys ja kokemus, lausunto ja tietenkin lähete. Diagnosointia edeltävät usein henkilön itsensä ja hänen läheistensä omat havainnot ja kokemukset oireista. Kuntoutumisen kannalta on tärkeää saada yksilöllistä tukea, vaikka diagnoosia ei vielä olisikaan asetettu.
Kokemusasiantuntijana Tom Sandell. Aslak Rantakokko haastattelee.
ADHD-piirteet koulussa?
Tomin kertomuksesta käy hyvin selville, miten yksilöllisiä ADHD-oireet ovat ja kuinka tärkeä osuus oireiden kanssa selviytymisessä on ihmisen omilla mielenkiinnon kohteilla. Mitä enemmän kiinnostusta johonkin aiheeseen on, sen vähäisemmiksi jäävät arkea haittaavat perusoireet. Myös koettu koulukiusaaminen ja sen jättämät jäljet voivat olla hyvin yksilöllisesti koettuja. Tomin luonne on mahdollistanut sen, että vaikka kiusaamiseen puuttuminen on ollut osin epäonnistunutta, on selvitty vähin vahingoin. Yksilöllisyyden huomiointi yhdessä myönteisen kohtaamisen kera vaikuttavat olennaisesti koulumenestykseen ja -motivaatioon.
Kokemusasiantuntijana Tom Sandell. Aslak Rantakokko haastattelee.
Miten selviydyt aistien aiheuttamista haasteista?
ADHD-henkilön aistiherkkyydet ja niiden aiheuttamat haasteet voivat jäädä huomaamatta päiväkoti- ja kouluympäristössä. Aistien asettamista haasteista selviäminen vaatii nokkeluutta ja omien selviytymiskeinojen kehittelyä. Pienelle lapselle se on ongelma, koska hän ei tunnista haasteiden aiheuttajaa. Vanhemmille lapsille ja nuorille sen sijaan kehittyy taitoja selvitä aistipulmista. Virheellisten tulkintojen välttämiseksi aistiherkkyydet on tiedettävä, tunnistettava ja annettava mahdollisuus toimia toisin. Aistiherkkyydet tuovat aina lisästressiä elämään.
Kokemusasiantuntijana Tom Sandell. Aslak Rantakokko haastattelee.
Kaverisuhteet
Ystävät ovat merkityksellisiä meille kaikille, myös ADHD-henkilöille. Kaverisuhteen luonne sen sijaan voi olla hyvinkin erilainen verrattuna yleiseen käsitykseen. Tärkeintä ei ole, miten usein ja intensiivisesti tavataan, vaan että ylipäätään muistetaan olemassaolo. Joustoja ja ymmärrystä tarvitaan, lisäksi asennevapautta ja ennakkoluulottomuutta. Kykyä kohdata ihmisenä, ei diagnoosin tai erityispiirteen kautta. Sekä siirtymävaiheita että ryhmässä toimimista voidaan oppia harjaannuksen kautta.
Kokemusasiantuntijana Tom Sandell. Aslak Rantakokko haastattelee.
ADHD, seurustelu ja parisuhde
Seurustelu ja parisuhde ovat jokaiselle yhteisen elämän pelisääntöjen ja toisen ihmisen tilannekohtaisen käyttäytymisen opettelua. Usein samanhenkiset ihmiset viihtyvät yhdessä, näin usein myös ADHD-piirteiset henkilöt keskenään. Elämän haasteiden hyväksyminen vaatii paitsi hyvää huumorintajua, mutta myös oman itsensä hyväksymistä juuri sellaisena kuin on. Yksilöllisten erityispiirteiden hyväksyntä on onnistuneen parisuhteen perusta.
Kokemusasiantuntijana Tom Sandell. Aslak Rantakokko haastattelee.
Opiskelu toisella asteella
Tom kertoo kokemuksiaan toisen asteen opinnoista. Varhaisen ongelmien tunnistamisen sekä oikeanlaisen ja oikea-aikaisen avun merkitys on opinnoissa selviämisen ja valmistumisen kannalta olennaista. Jos henkilön oma motivaatio on hyvä, oppilaitoksen tulisi tehdä kaikki voitava opintojen sujumiseksi niiden päättämisen sijaan. Mahdollisten psykiatristen liitännäissairauksien aiheuttamat toimintakyvyn alenemat olisi tunnistettava. Päinvastoin kuin ajatellaan, henkilöllä itsellään on useimmiten selvä kuva tavoitteistaan ja tulevaisuudestaan. Sitä tulisi hyödyntää nykyistä enemmän opintoja seurattaessa ja tuettaessa.
Kokemusasiantuntijana Tom Sandell. Aslak Rantakokko haastattelee.
Polku ADHD–diagnoosiin ja lääkityksen merkitys
Tie ADHD-diagnoosiin on hyvin yksilöllinen, ja näin tapahtui myös Roosan kohdalla. Yhdistävänä tekijänä on usein se, että henkilön lähipiiri on ollut jo pidemmän aikaa tietoinen arjessa näkyvistä ADHD-piirteistä. Piirteiden kirjon aiheuttamia vaivoja on parhaimmillaan pystytty tukemaan sekä kotona että muissakin kasvatusyhteisöissä jo ennen diagnoosin saamista. Diagnoosin käsitteleminen yhdessä lähipiirin kanssa on tärkeää. On myös tärkeää, että henkilö saa riittävästi tukea ja tietoa käsitellä saamaansa diagnoosia. Oireiston ymmärtäminen antaa eväitä hyväksyntään.
Kokemusasiantuntijana Roosa-Maria Alatalo. Aslak Rantakokko haastattelee.
Muistoja päiväkodista ja koulutieltä – siirtymävaiheet ja niiden kanssa pärjääminen
Opintiellä on monta hetkeä, joissa ADHD-piirteiden tunnistaminen on mahdollista. Usein piirteet jäävät huomaamatta, niihin ei osata suhtautua oikealla tavalla tai piirteet tulkitaan väärin. Oikeanlainen kohtaaminen antaa eväät itsetunnon vahvistamiseen jo varhaisessa vaiheessa. Tarvitaan lisää koulutusta, osaamista, ymmärrystä ja kehuja. Kodin ja koulun sujuva yhteistyö korostuu. Lisäksi tarvitaan ihmisyyttä ja ihmisiä, jotka antavat ADHD-henkilölle tunteen ymmärryksestä, vilpittömästä auttamisen halusta ja turvallisesta, luotettavasta ympäristöstä.
Kokemusasiantuntijana Roosa-Maria Alatalo. Aslak Rantakokko haastattelee.
Koulukiusaaminen ja aistiherkkyydet
Kiusaamiskokemuksia löytyy lähes kaikilta. Roosan kokemukset kertovat sekä kiusaamisesta että kiusatuksi tulemisesta. Roosalla, kuten useimmilla meistä, kokemus kiusatuksi tulemisesta on yksilöllinen. Toisinaan kiusaaminen ei tunnu kiusaamiselta, vaikka se sitä perinteisessä mielessä olisikin. Aistiherkkyydet ovat hyvin tavallisia ADHD-piirteisillä ihmisillä ja ne vaikuttavat kaikkeen elämiseen ja olemiseen. Jos nämä herkkyydet tunnistetaan, huomioidaan ja opetellaan keinoja, joilla niitä voidaan sietää, aistiyliherkkyydet eivät tuo merkittävää haittaa tai suoranaista tuskaa elämään.
Kokemusasiantuntijana Roosa-Maria Alatalo. Aslak Rantakokko haastattelee.
Ihmissuhteet, niiden luonne ja merkitys adhd-henkilön elämässä
Yhteiselo ADHD-henkilön kanssa ystävänä voi olla sangen vauhdikasta ja vaihtelevaa. Toimiakseen ystävyys vaatii tietoa, taitoa, ymmärrystä, sopeutumista ja huumorintajua. Vastapainoksi on luvassa iloa, rempseyttä, lämpöä, rehellisyyttä ja aitoutta. ADHD tuo omat erityispiirteensä myös äitiyteen ja parisuhteeseen. Roosa kertoo avoimesti, millaista on olla äiti ja puoliso, kun ADHD vauhdittaa arkista elämää. Arki adhd-henkilön kanssa on elämisen iloa ja asioiden sietämistä sekä hetkessä olemista ja itsensä opettelua.
Kokemusasiantuntijana Roosa-Maria Alatalo. Aslak Rantakokko haastattelee.
Mitä hyvää ADHD on tuonut elämääsi? Mitä toivot tulevaisuudelta?
ADHD ymmärretään liian usein pelkästään negatiivisena, elämään erilaisia ikäviä haittoja tuovana asiana. Emme näe ihmistä ja hänen luonnettaan diagnoosin takaa. Roosa kertoo videolla, miten hän ymmärtää ja käsittelee omat piirteensä. Voimme oppia Roosalta paljon kohtaamisen taidoista, ennakkoluulojemme purkamisesta ja siitä, miten kohdata ihminen omana itsenään. Olemme oikealla tiellä, kun tieto ja myönteinen tunnistaminen korvaavat tulkinnan. ADHD-henkilöiden tulevaisuuteen ja elämässä pärjäämiseen liittyvät toiveet ovat usein yksinkertaisia ja helposti toteutettavia, mutta toiveiden toteuttamiseksi tarvitaan ympäröivän yhteisön tukea ja oikeaa asennetta.
Kokemusasiantuntijana Roosa-Maria Alatalo. Aslak Rantakokko haastattelee.
Roosa päätti eräänä päivänä muuttua ”normaaliksi”. Miten se sujui?
Vanhempien tunteet kasvattajana voivat vaihdella vuoristoratamaisesti epäonnistumisen ja epätoivon kautta iloon ja onnistumisen kultaisiin kokemuksiin. Tärkeintä on tietää ja tunnistaa, mistä ADHD-piirteissä on oikeasti kysymys. On myös tärkeää olla armollinen itselleen. Neuropsykiatrisesti oireilevat lapset ja nuoret tunnistavat usein erityisyytensä. Seurauksena voi olla halu aloittaa ”normaali elämä” ja halu käyttäytyä, kuten muutkin. Lopputuloksena voi olla ylikuormittuminen, minäkuvan vääristyminen tai luovuttaminen. Roosa yritti ”normaalin” nuoren elämää hetken, mutta onnekseen totesi, ettei hänestä ollut sellaiseen oman elämän virhetulkintaan. Voimme oppia paljon Roosan tarinasta.
Kokemusasiantuntijana Roosa-Maria Alatalo. Aslak Rantakokko haastattelee.
Autismikirjon piirteet elämänkaarella, osa 1
Polut neuropsykiatrisiin diagnooseihin ovat yksilöllisiä. Useimmille diagnoosin saaminen on helpotus. ”Kun sain diagnoosin, solmut aukesivat ja elämästä tuli paljon parempaa”, kokemusasiantuntija Heikki toteaa. Olosuhteet kotona ja koulussa voivat vaikuttaa merkittävästi siihen, kuinka hyvin ihminen oireineen pärjää ja myös siihen, kuinka oireet voivat ympäristön vaikutuksesta jäädä jopa huomaamatta. Kun tuki iän karttuessa ja olosuhteiden muuttuessa vähenee tai päättyy kokonaan, myös oireiden kirjo ja haastavuus muuttuvat.
Kokemusasiantuntijana Heikki Ojala. Haastattelija Aslak Rantakokko.
Kompastuskiviä koulutiellä
Struktuurin puute, siirtymävaiheet sekä dramaattiset muutokset ympäristössä voivat olla kivuliaita henkilölle, jolla on autismikirjon piirteitä. Tiettyjen rutiinien tulisi säilyä eri elämänvaiheissa, sillä rutiinien myötä henkilön arjessa on tuttuutta ja turvaa. Puutteet henkilön toiminnanohjauksessa voivat hankaloittaa merkittävästi opiskelua tai työllistymistä. Opintojen aktiivinen ohjaus ja seuranta sekä yksilöllisen tuen mahdollisuudet tarvittaessa ovat arjessa pärjäämisen kulmakiviä.
Kokemusasiantuntijana Heikki Ojala. Haastattelija Aslak Rantakokko.
Kohti diagnoosia
Heikin matka kohti diagnoosia lähti liikkeelle mielenterveysongelmista. Usein henkilöillä, jotka saavat autismikirjon diagnoosin aikuisiällä, rinnalle on jo kehittynyt psykiatrisia haasteita. Nämä haasteet johtunevat paitsi voimakkaista erilaisuuden tunteista, mutta myös omista havainnoista pystyvyyden, oppimisen ja vuorovaikutustaitojen osalta suhteessa valtaväestöön. Ystävät ovat merkityksellisiä, mutta ystävystyminen ei ole helppoa. Diagnoosin saaminen on käsiteltävä myös läheisten kanssa.
Kokemusasiantuntijana Heikki Ojala. Haastattelija Aslak Rantakokko.
Autismikirjon oireet arjen haasteena
Aistikokemusten erilaisuus on aina läsnä ja aistien tuottamat haasteet ovat olosuhderiippuvaisia. Voidaan yleistäen sanoa, että jokaisella autismikirjon henkilöllä on aistien yli- tai aliherkkyyttä. Nämä herkkyydet on syytä tunnistaa sekä ihmisen itsensä että hänen ympäristössään toimivien. Aistiherkkyyksien aiheuttamat haasteet voivat olla hyvin hankalia huomata; ne voivat ilmentyä epäsuorasti ja vaikeasti tunnistettavasti henkilön käytöksessä. ”Sietämään oppimisen” lisäksi on tärkeää muuttaa myös ympäristöä aistiystävälliseen suuntaan.
Kokemusasiantuntijana Heikki Ojala. Haastattelija Aslak Rantakokko.
Aistien ylikuormittuminen
Aistien ylikuormittuminen aiheuttaa stressiä, ahdistusta, jännitystä ja pelkotiloja. Mikäli tämä tapahtuu usein esimerkiksi päiväkoti- tai kouluympäristössä, oppiminen heikkenee merkittävästi tai mitätöityy kokonaan. Pahimmillaan aistien aiheuttama pitkäaikainen kuormitus voi tuottaa pysyviä psyykkisiä vammoja tai sairauksia. Myös sosiaaliset tilanteet voivat kuormittaa huomattavasti. Kuormittumisen jälkeen täydellinen lepo ja eristys voivat olla tarpeen.
Kokemusasiantuntijana Heikki Ojala. Haastattelija Aslak Rantakokko.
Autismikirjon piirteet elämänkaarella, osa 2
Stressi ja kuormittuminen vaikeuttavat arjen hallintaa. On välttämätöntä kehittää selviytymistä tukevia keinoja, itsenäisesti tai yhdessä ympäristönsä kanssa. Arjen sujumisen osalta tarvitaan usein visuaalisia muistuttajia ja huomautuksia. Heikillä sukat tietokoneen päällä muistuttavat, mitä seuraavaksi tulisi kotitaloudessa tehdä. Kalenteri voi toimia struktuurin luojana ja auttaa arjen hallinnassa. Yhteistyössä Heikki korostaa havaintoa ”ymmärtämisen yrittämisestä”.
Kokemusasiantuntijana Heikki Ojala. Haastattelija Aslak Rantakokko.
Jaa artikkeli